Non possono nemmeno camminare al sole o semplicemente aprire le persiane per far entrare la luce, perché l’esposizione anche breve causa giorni di dolori fortissimi. Sono i malati di Protoporfiria Eritropoietica, una malattia rara che colpisce una persona su 200mila. L’unico farmaco che permette loro di avere un vita normale, si legge su una petizione all’Aifa lanciata su Change.org, nonostante l’approvazione da parte delle autorità europee e italiane non è ancora disponibile per problemi di budget.
Il quadro generale
“Per cinque anni abbiamo avuto il farmaco durante la sperimentazione clinica – spiega Francesca Granata, che oltre ad essere una paziente è anche una ricercatrice al lavoro sulla malattia – poi per uso compassionevole. Ora però non è più disponibile, pare per problemi nella contrattazione del prezzo”. In Italia, spiega Granata, che è anche membro del Gruppo Italiano Porfirie, un network di ricercatori, ci sono al momento circa 120 pazienti censiti, anche se potrebbero essere il doppio.
“Molti arrivano alla diagnosi tardi, dopo i 30 anni, e prima vengono scambiati per pazzi perché non riescono a stare al sole – sottolinea – io stessa ho scoperto di avere la malattia quando l’ho studiata all’università”. Un innesto del farmaco costa circa 6mila euro, e i pazienti ne hanno bisogno 5-6 volte l’anno. Tra i firmatari anche la giornalista Benedetta Radaelli, che insieme al fratello è anche una paziente. “La primavera è il periodo peggiore, in cui il sole fa più male – racconta Radaelli – Se non succederà niente saremo costretti a tornare alla vita di prima, quando ci chiamavano ‘Michael Jackson’, evitando qualsiasi esposizione, mentre grazie alla terapia avevamo una vita normale, sono riuscita persino a mettere i sandali dopo anni”.
